Le blog du Pr Folk

Par Gwendoline Giot, le 21 février 2017

Les acteurs angevins mobilisés pour la journée internationale des maladies rares

Lancée en 2008 par Eurordis, la Journée Internationale des Maladies Rares a pour objectif de donner de la visibilité aux maladies rares. Elle sensibilise le grand public, les pouvoirs publics, les chercheurs, les professionnels de santé et les industriels aux problématiques rencontrées par les patients et leurs familles.

Pour relayer ce temps fort au plus près des malades, de leurs familles ou de toute personne souhaitant participer à cette journée, des évènements locaux sont déclinés sur les territoires.

Une journée grand public sera organisée à Angers le mercredi 15 mars 2017.

Programme

09h30 – 12h : Atelier « de la mutation génétique à la pathologie »

Nombre de places limité - inscription gratuite en ligne sur le site de Terre des sciences - rubrique « agenda »

Ecole de l’ADN - 16, boulevard Daviers - Angers

11h - 17h30: Stand d’information et animations

• Une présentation de différentes ressources maladies rares accessibles dans le bassin angevin (centres experts, plateformes d’information, associations, accompagnement social et médico-social…)
• Un atelier de sensibilisation aux handicaps générés par les maladies rares (troubles de la vision et de l’audition)
• Des ateliers pratiques autour de l’ADN
• Des projections de films et reportages sur les maladies rares et les handicaps qui peuvent en découler
• Un atelier d’expression citoyenne sur les maladies rares

Rue Lenepveu – Angers (devant le Musée Pincé)

18h – 20h : Mini-conférences : « Maladies rares : de la recherche aux patients »

• L’errance diagnostique : le drame des maladies rares
  Pr. Dominique Bonneau, Coordonnateur centre de référence CHU Angers - Filière de santé maladies rares AnDDI-Rares
• La recherche : mieux connaître et mieux traiter les maladies rares
  Dr Christian Lavigne, Médecine interne et Maladies vasculaires - Centre de compétences Maladies rares CHU Angers
• La transition enfants-adultes dans le cadre des maladies rares : exemple des maladies neuromusculaires
  Dr Julien Durigneux, Neuropédiatre du CHU Angers et responsable de la consultation pédiatrique du Centre de référence des maladies neuromusculaires
• L’accompagnement social des patients
  Mathieu Ferte, Chargé de projet, Equipe Relais Maladies Rares - Handicaps Rares – PRIOR
  Françoise Guerin-Giacalone, Directrice régionale de l’AFM-Téléthon

Institut municipal - place Saint-Eloi – Angers (Entrée libre)

Acteurs engagés dans l’organisation

• Le CHU d’Angers
• Les centres de référence et de compétences maladies rares Angevins (11 filières de santé maladies rares représentées)
• La Ville d’Angers
• L’association Terre des sciences
• L’Université d’Angers
• L’Equipe Relais Handicaps Rares Pays de la Loire / PRIOR
• La délégation Pays de la Loire de l’Alliance Maladies Rares
• La délégation Pays de la Loire de l’AFM – Téléthon
• Le Centre Régional Basse Vision et Troubles de l’Audition (MFAM)
• Des associations de patients représentées localement (Association Microphtalmie France, Association Syndrome de Kabuki, Association Française des Familles ayant un enfant atteint du Syndrome Silver Russell (SSR) ou né Petit pour l'Age Gestationnel (PAG) et leurs amis, Association « Surrénales », Association des malades porteurs du syndrome Mc CUN ALBRIGHT et de Dysplasie Fibreuse des Os)

Renseignements

• 02.41.35.60.61
• prior@chu-angers.fr

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