Le blog du Pr Folk

Par Pr Sylvie odent, Anne-Sophie Lapointe et Gwendoline Giot, le 8 novembre 2016

Centre Labellisé Anomalies du Développement Ouest: Une matinée d’échanges dédiée aux acteurs hospitaliers, médico-sociaux et associatifs

« Seul on va plus vite, ensemble on va plus loin » Proverbe Africain

Afin de favoriser la coordination des acteurs médicaux, paramédicaux, médicaux-sociaux et associatifs qui interviennent dans les parcours de soins/de vie des personnes atteintes d’une maladie rare, la filière AnDDI-Rares initie des rencontres au sein des Centres Labellisés Anomalies du Développement (CLAD).

Le 16 septembre dernier, une rencontre partenariale s’est déroulée à Rennes. Coordonnateur du CLAD Ouest, le Centre de référence a convié une trentaine d’acteurs à venir participer à une matinée d’échanges :

• Des acteurs de la politique régionale de santé : représentants de l’Agence Régionale de Santé Bretagne
• Des acteurs de la recherche et du diagnostic : Médecins/généticiens des Centres de Référence Anomalies du Développement de l’Ouest
• Des acteurs de l’accompagnement social ou médico-social des patients : représentants de la Maison Départementale des Personnes Handicapées d’Ille-et-Vilaine, des Equipes Relais Handicaps Rares, des médecins d’établissements médico-sociaux (CAMSP, SESSAD, IEM), des professionnels paramédicaux ou médico-sociaux des centres de référence (Psychologues, assistantes sociales…)
• Des acteurs du champ associatif : représentants d’associations de patients et délégués de l’Alliance Maladies Rares

Ces rencontres répondent à deux grands objectifs :

• Intensifier le maillage partenarial inter-régional
• Définir les modalités d’articulation entre les acteurs intervenant auprès des malades et leur famille.

Une meilleure connaissance des différents interlocuteurs concourt de fait à améliorer la fluidité des parcours des patients.

Cette rencontre du CLAD Ouest fait suite à deux précédentes rencontres du même type sur les CLAD Est et Sud-Ouest. L’intérêt de ces réunions étant désormais avéré, cette initiative sera de nouveau déployée sur d’autres territoires dans les mois à venir.

Il est à noter que lors de cette réunion 8 associations de malades étaient présentes et que les professionnels de la MDPH ont massivement répondu à l’appel, permettant des échanges riches sur leur organisation et leurs difficultés. 

Les organisateurs renouvellent leurs remerciements aux participants pour leur mobilisation et la qualité des échanges.