Le blog du Pr Folk

Par Pr Folk, le 5 octobre 2016

Forum « Vivre avec une maladie rare en région Centre-Val de Loire »

L’Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale Centre-Val de Loire organisent leur premier forum « Vivre avec une maladie rare en région Centre-Val de Loire ».

Celui-ci se déroulera le mardi 25 octobre 2016 de 9h15 à 16h45 à l’Hôtel de Ville de Tours.

Ce forum est ouvert aux malades et à leur famille, aux associations, aux professionnels de santé et à l’ensemble des personnes en lien avec les maladies rares.

Il a pour vocation de réunir une centaine de participants, régionaux ou nationaux s’intéressants aux maladies rares afin de susciter des échanges et des débats constructifs.

La matinée débutera par une présentation des politiques de santé maladies rares mises en œuvre sur le territoire. Les différentes interventions permettront de mieux connaître les dispositifs d’accompagnement dédiés à la personne atteinte de maladie rare.

Des tables rondes permettront aux représentants des instances de santé et des associations d’aborder le thème du parcours de vie du malade : de l’annonce du diagnostic au parcours de soin, de l’intégration scolaire et professionnelle au rôle des aidants.

Intervenants attendus : représentants du Ministère des Affaires sociales et de la Santé, de l’Agence Régionale de Santé Centre-Val de Loire, du Centre Hospitalier Universitaire de Tours, de la Ville de Tours ainsi que des représentants d’associations et des malades concernés.

L'inscription est gratuite mais obligatoire dans la limite des places disponibles.

Pour consulter le programme

Pour tout complément d’information, contacter :mroinet@maladiesrares.org