Par Gwendoline Giot
Le 28 novembre 2019
Une vidéo pour expliquer le syndrome Koolen De Vries
L’association Koolen De Vries France a traduit en français et mis en ligne une vidéo explicative du syndrome Koolen de Vries réalisée par le Centre Médical de l'Université Radbound.
Par Pr Folk
Le 26 novembre 2019
Venez nombreux : 20e Marche des Maladies Rares le 7 décembre 2019
Porter la voix des personnes malades et sensibiliser le grand public aux maladies rares : le rendez-vous annuel de la Marche des Maladies Rares ! L'Alliance Maladies Rares a le regret de vous annoncer l'annulation de l’événement du fait des nombreuses grèves.
Par Laëtitia Domenighetti
Le 20 novembre 2019
Pose ton môme : la pause bien-être des familles extraordinaires !
L'association "Les dénicheurs de possibles" et le réseau "eNorme" s'associent afin de créer un espace INSPIRANT, ACCESSIBLE À TOUS ET ADAPTÉ AUX REVENUS DE CHACUN. Parents et enfants.
Par Pr Folk
Le 19 novembre 2019
La CNSA communique sur les centres d’information et de conseil sur les aides techniques
Après la publication d’un annuaire des centres d’information et de conseil sur les aides techniques (CICAT), la CNSA complète cette information initiale avec un dépliant sur les différentes missions qu’ils peuvent couvrir.
Par Pr Folk
Le 15 novembre 2019
22/11/19: journée internationale de la délétion 22q11
Françoise Neuhaus, présidente de Génération22 et tout le bureau de l’association vous invitent à fêter la Journée Internationale de la Délétion 22q11.
Par Pr Folk
Le 14 novembre 2019
Discours de Madame Agnès Buzyn, Ministre des Solidarités et de la Santé lors des Rencontres Rares 2019
Madame Agnès Buzyn, Ministre des Solidarités et de la Santé est intervenue lors des Rencontres Rare 2019. Son discours est en ligne.
Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.