
Par Marie-Hélène Gobin et Gwendoline Giot
Le 2 juillet 2020
Une fiche synthèse pour comprendre le syndrome associé aux anomalies du gène SATB2
l’Association Française du SATB2 vient de publier une fiche synthèse présentant le syndrome associé aux anomalies du gène SATB2 : les premiers signes d’alerte et les signes cliniques, la prévalence, le diagnostic, le suivi recommandé ainsi que des ressources à disposition des familles et professionnels.

Par Pr Folk
Le 30 juin 2020
Une réunion en ligne pour les familles concernées par le syndrome de Au-Kline
Une réunion en ligne pour les familles concernées par le syndrome de Au-Kline se tiendra le samedi 25 juillet 2020.

Par Pr Folk
Le 25 juin 2020
Lancement de la plateforme « Mon Parcours Handicap »
La plateforme numérique « Mon Parcours Handicap » doit permettre sans délai de leur donner toute l’aide et l’information possibles pour soutenir les personnes en situation de handicap dans leurs projets professionnels. Elle sera étendue jusqu’en 2022 et proposera à terme des contenus informationnels et serviciels sur l’ensemble du parcours de vie.

Par Pr Folk
Le 23 juin 2020
HELPICTO® : Une application de traduction des paroles en pictogrammes
Helpicto® est une application qui permet de communiquer en traduisant les paroles en images ou pictogrammes, et inversement.

Par Laëtitia Domenighetti
Le 18 juin 2020
Plusieurs supports adaptés dans le cadre de la crise sanitaire du Covid
Les équipes HandiConnect et SantéBD soutiennent depuis 2010 tous les professionnels de santé, les familles et les aidants qui sont mobilisés auprès des plus vulnérables en participant à la création et à la diffusion des messages de prévention et d’actions au plus grand nombre.

Par Pr Folk
Le 16 juin 2020
L’école, ça fait du bien
«L’école, ça fait du bien.», c’est la campagne de communication que lance Trisomie 21 France à destination des parents, et plus spécifiquement des parents d’enfant avec handicap, pour les rassurer et les encourager pour la reprise de l’école pour tous !

Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.