Par Pr. Folk
Le 6 mai 2021
Le vaccin contre la Covid-19 en vidéo
Le Secrétariat d'Etat chargé des personnes handicapées a produit une vidéo "Le vaccin contre la Covid-19", en version Facile à lire et à comprendre (FALC) et en Langue des signes française (LSF) à partir des documents de SantéBD.
Par Pr. Folk
Le 4 mai 2021
Mise à jour des indications de vaccination contre la COVID-19 (2)
Le déploiement de la vaccination contre la COVID-19 se poursuit et la liste de personnes concernées évolue. Ces informations sont mises à jour régulièrement. Cet article reprend les informations au 03 mai 2021.
Par Laëtitia Domenighetti
Le 29 avril 2021
Congrès 2021 de l'Alliance maladies rares
Lieu de rassemblement et de mobilisation de la communauté associative dédiée aux maladies rares, le prochain congrès de l’Alliance maladies rares se tiendra du 4 au 11 juin par visioconférence.
Par Lara Hermann
Le 27 avril 2021
Appel à projets de recherche sur le syndrome d’Angelman
L’Angelman Syndrome Alliance (ASA), composée de plusieurs associations de patients provenant de 15 pays, lance son 5ème appel à projets pour la recherche sur le syndrome d’Angelman à hauteur de 350 000€.
Par Pr Folk
Le 22 avril 2021
Journée Régionale Occitanie "Troubles de la communication et du comportement dans les phases de transition"
Les Equipes Relais Handicaps Rares Occitanie Est et Ouest, vous invitent à la journée régionale des équipes relais Occitanie sur le thème « Troubles de la communication et du comportement dans les phases de transition » le 21 septembre 2021 à Carcassonne.
Par Pr Folk
Le 20 avril 2021
Une infographie pour mieux comprendre la Trisomie 21
À l’occasion de la journée mondiale de la Trisomie 21, Hoptoys a réalisé une infographie pour mieux comprendre les caractéristiques de cette anomalie génétique.
Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.