Par Pr Folk
Le 13 septembre 2021
Les Extra-Vaillants : une association pour les anomalies sur le gène Myt1L
Deux mamans, Valérie et Alizé, créent une association pour la maladie génétique rare liée au gène MYT1L
Par Pr Folk
Le 10 septembre 2021
Fragile X France - Journée de conférences organisée en Octobre prochain
L'association Fragile X France organise, à destination des familles, une journée de conférences suite au e-Workshop dédié aux médecins cliniciens et chercheurs proposé en Mars dernier. Elle aura lieu le samedi 9 Octobre prochain à Paris, et plusieurs thématiques seront abordées en complément de la restitution vulgarisée des échanges qui se sont tenus entre les professionnels.
Par Pr. Folk
Le 9 septembre 2021
Mise à jour des indications de vaccination contre la COVID-19 (4)
Le déploiement de la vaccination contre la COVID-19 se poursuit et la liste de personnes concernées évolue. Ces informations sont mises à jour régulièrement. Cet article reprend les informations au 08 septembre 2021.
Par Pr. Folk
Le 9 septembre 2021
Reprise du groupe de parole fratrie maladies rares
Le Réseau Maladies Rares Méditerranée propose depuis plusieurs années un groupe de parole à destination enfants âgés de 7 à 11 ans, ayant un frère ou une sœur porteur de handicap lié à une maladie rare. Il se réunira le samedi matin, à raison de six séances dans l’année.
Par Pr. Folk
Le 7 septembre 2021
De nouveaux leviers pour l’accès aux soins des personnes en situation de handicap
L’accès aux soins pour les personnes en situation de handicap est renforcé par l’avenant n°9 à la Convention médicale signé le 30 juillet 2021 entre les médecins libéraux et la CNAM (Caisse nationale d’assurance maladie).
Par Pr Folk
Le 2 septembre 2021
Douleurs et maladies rares
5e réunion de la plateforme d'expertise maladies rares Bourgogne-Franche-Comté sur la thématique de la douleur chez les enfants et adultes atteints de maladies rares, le 5 octobre à 17h.
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