Par Pr. Folk
Le 12 mai 2022
Préparer la consultation médicale d’un enfant en situation de handicap
Pour aider les parents et professionnels à préparer la consultation médicale d’un enfant en situation de handicap, l'équipe Enfant Différent a publié un article regroupant des expériences, outils et bonnes pratiques disponibles sur internet.
Par Pauline Burger
Le 10 mai 2022
GenIDA – Plateforme participative de recherche clinique sur les formes de déficience intellectuelle, d’autisme et d’épilepsie d’origine génétique
GenIDA est une plateforme participative internationale visant à mieux caractériser les manifestations cliniques et les histoires naturelles des formes génétiques de déficience intellectuelle et/ou de troubles du spectre autistique.
Par Pr. Folk
Le 5 mai 2022
Le 3ème webinaire « AnDDI-Focus » est disponible en replay
Le 3ème webinaire « AnDDI-Focus » organisé par le Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs de l’ouest et intitulé « Comment soutenir les personnes malades confrontées à des situations complexes ? Une coordination nécessaire» est disponible en replay.
Par Pr. Folk
Le 3 mai 2022
IGPrare : une recherche participative sur l’Information Génétique de la Parentèle dans les maladies rares
Dans le cadre du projet de recherche participative IGPrare (Information Génétique de la Parentèle dans les maladies rares) une enquête est menée auprès de personnes qui ont eu à informer des membres de leur famille à la suite d’un diagnostic d’une maladie génétique rare héréditaire.
Par Pr. Folk
Le 28 avril 2022
L'association SPARADRAP lance sa collection de vidéos animées "Dis-moi SPARADRAP"
L'association SPARADRAP lance sa collection de vidéos animées "Dis-moi SPARADRAP", adaptées de ces guides et de ces fiches. Elles sont accessibles aux jeunes enfants non lecteurs à partir de 3 ans.
Par Gwendoline Giot
Le 26 avril 2022
Journée Anomalies du Développement et Handicaps Rares
Dans le cadre de leur partenariat, l’Equipe Relais Handicaps Rares Nouvelle-Aquitaine et la Filière de Santé Maladies Rares AnDDI-Rares, vous invitent à leur journée d’information et de sensibilisation sur l’accompagnement des personnes atteintes d’une anomalie de développement en situation de handicap Rare le jeudi 9 juin 2022, de 8h30 à 16h30 à Ambares (33).
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