Par Pr. Folk
Le 27 octobre 2022
Deuxième vague de l'enquête CASEPRA
Vous êtes le parent d'un enfant âgé de 6 mois à 18 ans atteint ou suspecté d'une maladie rare ou d'un handicap rare ? Participez à l'enquête CASEPRA pour mieux mettre en lumière votre quotidien et la diversité des situations auxquelles vous faites face.
Par Pr. Folk
Le 27 octobre 2022
KILÉMA, une maison d’édition dédiée au FALC
Créée fin 2021, KILÉMA Éditions est la toute première maison d’édition francophone dédiée au Facile à Lire et à Comprendre (FALC).
Par Gwendoline GIOT
Le 25 octobre 2022
Une traversée de la Manche à la nage pour soutenir la recherche dans les maladies rares
Olivier Lauth enchaîne les défis sportifs pour soutenir la recherche médicale dans les maladies rares et le quotidien des personnes en situation de handicap, notamment pour son ami Killian. Alors qu’il vient de traverser la Manche à la nage en relais à 3, il vise une traversée en solo en octobre 2023.
Par Pr. Folk
Le 20 octobre 2022
Conférence Rencontrons Noon's : la douleur
Noonan Association poursuit son cycle de conférences avec des spécialistes médicaux et paramédicaux, œuvrant à la prise en charge du syndrome de Noonan. La prochaine aura lieu le 3 novembre 2022 de 20h30 à 22h avec le Pr Djéa Saravane sur le thème de la douleur.
Par Gwendoline Giot
Le 18 octobre 2022
Rencontre dédiée au syndrome lié aux mutations du gène TBR1
Une demi-journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome lié aux mutations du gène TBR1 sera organisée le vendredi 31 mars 2023 en visioconférence de 13h à 16h30.
Par Pr Folk
Le 18 octobre 2022
Deuxième promotion de la formation Patient Partenaire Formateur à l’Université de Bourgogne destinée aux patients ou aidants
La Formation Patient Partenaire Formateur : pour une meilleure prise en charge des patients et leurs aidants Unique en France, cette formation de 3 jours destinée aux patients ou aidants a été conçue par des professionnels de santé, des représentants des patients et des formateurs professionnels pour améliorer la prise en charge des patients dans le parcours des soins.
Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.