Par Pr. Folk
Le 18 mai 2023
J’ai des droits ! En santé
Le Groupe d'Entraide Mutuelle (GEM) Les ch’tits bonheurs, France Assos Santé Hauts-de-France et le CREAI Hauts-de-France ont donc conçu ensemble des mini-vidéos spécifiques aux questions surles droits en santé que l’on peut se poser quand on est en mesure de protection (tutelle, curatelle…). Chaque vidéo de 2 minutes aborde un droit avec une illustration concrète (témoignage d’usagers du GEM Les chtits bonheurs) et une explication claire et simple.
Par Pr. Folk
Le 16 mai 2023
"Les enfants de la Génétique" s’enrichie de 3 nouveaux titres
La collection de livres, "Les enfants de la Génétique" s’enrichie de 3 nouveaux livres: "Milou, le petit loup", "Arnaud, le petit moineau" et "Hugo et Chloé, les aînés sangliers".
Par Pr. Folk
Le 11 mai 2023
L’AFM-Téléthon informe sur les aides humaines à domicile
L’AFM-Téléthon a édité un numéro des Repères Savoir & Comprendre dédié aux aides humaines à domicile. Il présente les situations dans quelles faire appel à des aidants professionnels ou familiaux, les formes juridiques permettant d’y recourir, comment financer les heures d’aides humaines et les bons réflexes qui facilitent la relation avec des aidants au quotidien.
Par Pr. Folk
Le 9 mai 2023
Abécédaire des maladies rares
Véritable expérience sensorielle, l’Abécédaire des Maladies Rares invite à appréhender toute la diversité et la variabilité des maladies rares. Mélanges de différentes techniques picturales, les compositions de Lucie Abon en évoquent toute la complexité.
Par Pr. Folk
Le 4 mai 2023
Nouvelle version du Forum maladies rares
Maladies Rares Info Services a mis en ligne une nouvelle version de son Forum maladies rares. Plus ergonomique, plus sûre et avec de nouvelles options de partage sur les réseaux sociaux, elle permet aussi un meilleur référencement sur les moteurs de recherche.
Par Pr. Folk
Le 3 mai 2023
Undiagnosed Day 2023 - Replay
Undiagnosed Day 2023 a été diffusé le samedi 29 avril à 11h30 UTC. L’enregistrement est disponible !
Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.