Par Pr. Folk
Le 13 février 2024
Conférences Rencontrons Noon's
Noonan Association poursuit son cycle de conférences avec des spécialistes médicaux et paramédicaux, œuvrant à la prise en charge du syndrome de Noonan. Le Dr Aitor Guitarte, cardiopédiatre de la Clinique Universitaire du Sport à Toulouse et le Dr Dulac cardiopédiatre au CHU de Toulouse interviendront le 29 février à 20h30 sur les bienfaits du sport sur le cœur et les principales pathologies dans le syndrome de Noonan, leurs prises en soin, suivi et les options thérapeutiques.
Par Gwendoline GIOT
Le 8 février 2024
Journée des maladies rares 2024
A L’occasion de la journée internationale des maladies rares 2024, la filière AnDDI-Rares vous propose de découvrir 4 témoignages vidéos et 1 web-émission sur l’annonce d’une maladie génétique rare. Ils seront disponibles le 29 février sur sa chaîne YouTube. Des évenements locaux seront organisés par les centres du réseau. Découvrez-les !
Par Pr. Folk
Le 7 février 2024
Un document complémentaire au dossier MDPH/MDA
Un document complémentaire au dossier MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) / MDA (Maison Départementale de l’Autonomie) est aujourd’hui disponible. L’objectif est de favoriser une bonne compréhension de sa situation et de permettre aux MDPH/MDA de disposer d’informations utiles à l’identification des besoins et à l’élaboration du plan de compensation.
Par Pr. Folk
Le 6 février 2024
L'édition 2023 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare » est en ligne
Le cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare : aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants) » a été mis à jour.
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Par Dominique CARCEL
Le 1 février 2024
L’autruche sur un fil de soi
L'autruche sur un fil de soi est une association loi 1901 fondée par des familles dont les enfants fréquentent des établissements spécialisés situés dans les départements des Landes et des Pyrénées Atlantiques. Elle souhaite développer des projets à visée culturelle et sportive à l'attention d'enfants, d'adolescents et d'adultes en situation de polyhandicap, dans une relation d'échange avec des personnes valides.
Par Pr. Folk
Le 30 janvier 2024
Guide pratique du répit 2023-2024
Pour faciliter le parcours des aidants, donner de la visibilité aux solutions d’ores et déjà présentes sur les territoires et faire connaitre leur diversité, leur fonctionnement et leurs conditions d’accès, Ma Boussole Aidants a élaboré un guide synthétique, simple et pédagogique.
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