Par pr. Folk
Le 12 mars 2024
« Life with CASK »
Grâce à des images intimes auto-filmées, des interviews franches et des avis d'experts, « Life with CASK » met en lumière les troubles du gène CASK – un groupe de maladies neurologiques ultra-rares causées par des mutations du gène CASK.
Par Pr. Folk
Le 7 mars 2024
Le site Soutenir les aidants pour trouver du soutien et du répit
Le site Soutenir les aidants, permet aux aidants de trouver une plateforme d’accompagnement et de répit près de chez eux, de l’information, des communautés pour échanger entre pairs et des formations en ligne.
Par Pr. Folk
Le 6 mars 2024
Clip vidéo : « La vie c’est pas… »
Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares 2024, 4 jeunes patients du service de génétique du CHU de Dijon (Maellys, Kyliane, Mohamed et Adrien) ont réalisé un clip vidéo : « La vie c’est pas… ».
Par Pr. Folk
Le 5 mars 2024
Podcast Agir pour l’autodétermination
François Bernard, Directeur général du GAPAS et de l’organisme de formation CAMPUS propose Agir pour l’autodétermination, un podcast pour agir pour l’autodétermination des personnes en situation de handicap… mais pas que. Dans la saison 4, les épisodes rapportent des expériences de terrain.
Par Pr. Folk
Le 1 mars 2024
À la recherche du Codex des Maladies Rares
Un nouveau kit pédagogique interactif destiné aux médecins généralistes pour faciliter la prise en charge des maladies rares !
Par Pr. Folk
Le 29 février 2024
MaPrimeAdapt’, la nouvelle aide unique pour les travaux d’adaptation des logements
Depuis le 1er janvier 2024, MaPrimeAdapt’ est la nouvelle aide unique pour les travaux d’adaptation des logements, avec une ambition: prévenir les chutes et situations de fragilités dans le logement, pour tous les publics en perte d’autonomie, afin de leur permettre de vivre chez eux le plus longtemps possible.
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