Par Pr Folk
Le 5 janvier 2017
Grande Conférence Maladies Rares 2017 de l’Alliance, vers le 3e PNMR
L’Alliance Maladies Rares organisera le 13 janvier 2017 la Grande Conférence Maladies Rares au Palais du Luxembourg, associant toutes les parties prenantes nationales et internationales : chercheurs, professionnels de santé, associations de malades, décideurs publics. Cette Conférence, organisée autour et par le mouvement des malades, sera le lieu et le moment de débat collectif sur les maladies rares et sans conteste une étape déterminante pour la bonne construction de ce nouveau Plan National Maladies Rares
Par Pr Nicole Philip-Sarles, Anne-Sophie Lapointe et Gwendoline Giot
Le 3 janvier 2017
CLAD-Sud PACA : Une rencontre partenariale pour définir les modalités d’articulation entre les acteurs sanitaires, médico-sociaux et associatifs
Les maladies du développement génèrent parfois des handicaps lourds et évolutifs. Ces situations amènent de nombreux intervenants (médicaux, paramédicaux, médico-sociaux et associatifs) à collaborer pour accompagner au mieux la personne malade et sa famille. Dans la continuité des rencontres initiées par les Centres de référence AnDDI-Rares et afin de favoriser cette coordination de proximité, une rencontre inter-filières s’est tenue à Marseille le 02 décembre 2016.
Par Pr Folk
Le 22 décembre 2016
Joyeuses fêtes et bonne année 2017
Après 10 mois d'activité, le Pr Folk constate toujours plus d'engouement pour son blog. En effet, A travers 80 articles et 13 000 sessions, 28 000 pages ont été consultées par 9 300 personnes. Il vous souhaite de joyeuses fêtes de fin d'année ainsi qu'une très bonne année 2017!!!
Par Charlotte Prioux-Henry
Le 20 décembre 2016
"Oscar à l’hôpital" Un support ludique pour expliquer la prise en charge des maladies rares aux enfants
Oscar à l’hôpital est un livret qui a été créé pour expliquer aux enfants la nécessité d’aller dans un centre de référence, parfois éloigné de leur domicile, pour se faire traiter. Oscar doit donc expliquer à ses amis pourquoi il va aussi loin pour se faire soigner, pourquoi sa maladie n’est pas une maladie comme les autres, et pourquoi il doit se rendre dans un centre de référence maladies rares.
Par Laurent Demougeot
Le 15 décembre 2016
Ciné-Débat au planétarium de Dijon: Tous différents, est-ce dû aux gènes?
Les soirées s'articulent toujours en 2 temps forts: une projection suivi d'un échange entre le public et des experts. Le jeudi 8 décembre, le planétarium de Dijon proposait une soirée ciné-débat sur le thème: Tous différents, est-ce dû aux gènes? La soirée s'est articulée en 2 temps forts: la projection du film Gabrielle suivi d'un échange entre le public et des experts du centre de génétique du CHU de Dijon et de l'université de Bourgogne
Par Pr Folk
Le 13 décembre 2016
Matinale d'information de l’Equipe Relais Handicaps Rares Île-de-France
L’Equipe Relais Handicaps Rares Île-de-France organise sa première matinale d’information du dispositif intégré handicaps rares le jeudi 15 décembre 2016 à Paris (rencontre dédiée aux professionnels).
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