Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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10 spectacles-débats gratuits pour mettre la lumière sur les Maladies Rares

Par Gwendoline Giot
Le 28 février 2019

10 spectacles-débats gratuits pour mettre la lumière sur les Maladies Rares

Pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2019, la Filière AnDDI-Rares réédite une tournée dans toute la France de spectacles-débats gratuits pour le grand-public. Pour cette nouvelle édition, 10 dates sont proposées autour de trois spectacles inédits : « Si ce n’est toi », « Ecoute donc voir… » et « Mon nom est Nemo ».

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Remboursement des actes de télémédecine par l’Assurance Maladie

Par Pr Folk
Le 28 février 2019

Remboursement des actes de télémédecine par l’Assurance Maladie

L’Assurance Maladie rembourse désormais les actes de téléconsultation et de téléexpertise. Dans un premier temps, et ce jusqu’à la fin de l’année 2020, la téléexpertise sera réservée aux patients pour lesquels l’accès aux soins doit être facilité au regard de leur état de santé ou de leur situation géographique. L’ouverture de ces actes au bénéfice d’autres catégories de patients sera envisagée avant la fin de l’année 2020.

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Une réunion pour échanger et s’informer sur l’accompagnement des personnes sans diagnostic, à Dijon

Par Gwendoline Giot et Elodie Gautier
Le 26 février 2019

Une réunion pour échanger et s’informer sur l’accompagnement des personnes sans diagnostic, à Dijon

Une réunion d’information et d’échanges sur l’accompagnement des personnes vivant avec une maladie rare du développement sans diagnostic sera organisée à Dijon le 15 mars 2019.

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Une vidéo pour expliquer les filières de Santé Maladies rares

Par Margaux Deplanche
Le 21 février 2019

Une vidéo pour expliquer les filières de Santé Maladies rares

Qu’est-ce qu’une Filière de Santé Maladies Rares ? Quelles sont ses missions ? Comment est-elle composée ? On vous explique tout dans une vidéo !

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Rencontre régionale maladies rares à Besançon par l’Alliance Maladies Rares

Par Laëtitia Domenighetti
Le 19 février 2019

Rencontre régionale maladies rares à Besançon par l’Alliance Maladies Rares

La prochaine rencontre régionale maladies rares organisée par l’Alliance Maladies Rares se tiendra le 09 mars 2019 à Besançon.

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Colloque « Trisomie 21 : vivre mieux » à Angers

Par Gwendoline Giot
Le 14 février 2019

Colloque « Trisomie 21 : vivre mieux » à Angers

A l’occasion de la 14ème journée mondiale de la Trisomie 21, un colloque intitulé « Trisomie 21 : Vivre mieux » sera organisé du 21 au 23 mars 2019 à Angers.

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