Par Pr Folk
Le 16 octobre 2018
Soirée-débat : Un dépistage génétique pour tous les futurs parents : Quels enjeux médicaux et éthiques ?
Un nouveau test génétique permettra bientôt de connaître, avant la grossesse, le risque pour un couple d'avoir un enfant atteint de certaines maladies génétiques graves. Face aux questions médicales et éthiques que en découlent, l’Espace de Réflexion Ethique des Pays de la Loire et le CHU de Nantes organisent une soirée-débat le jeudi 25 octobre 2018 de 18h30 à 20h30 à la Manufacture des Tabacs à Nantes.
Par Laurent Demougeot
Le 11 octobre 2018
Présentation du Plan National Maladies Rares 3 par le Pr Sylvie Odent
Présentation du Plan National Maladies Rares 3 par le Pr Sylvie Odent, chef de service génétique du CHU de Rennes et co-coordinatrice de l'élaboration du plan.
Par Laetitia Domenighetti et Gwendoline Giot
Le 9 octobre 2018
Un outil pour évaluer la satisfaction des usagers MDPH
Un outil de mesure de la satisfaction des usagers des Maisons Départementales des Personnes Handicapées vient d’être lancé. Il permettra aux MDPH d’améliorer le service aux usagers et à la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie d’établir un baromètre national.
Par Pr Folk
Le 4 octobre 2018
Lancement du site internet « TRANSITION MALADIES RARES »
Le site internet « TRANSITION MALADIES RARES » vient d’être lancé !
Par Françoise Neuhaus
Le 2 octobre 2018
Congrès national Association GÉNÉRATION 22
Congrès national sur le syndrome de délétion 22q11.2 : vendredi 12 et samedi 13 octobre 2018 à Paris
Par Gwendoline Giot
Le 27 septembre 2018
Falc’able : un dictionnaire collaboratif pour faciliter la transcription des informations en FALC
Falc’able est un dictionnaire collaboratif en ligne, gratuit, destiné à aider à la transcription de mots ou expressions en Facile à Lire et à Comprendre (FALC).
Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.